I medici sostengono nuovi sforzi per combattere la malattia di Chagas, un killer silenzioso

Quando nel 1997 a Maira Gutiérrez fu diagnosticata la malattia di Chagas, né lei né il suo medico di base avevano nemmeno sentito parlare della malattia. Ha scoperto la sua malattia solo per caso, dopo aver partecipato a una raccolta di sangue della Croce Rossa organizzata dal suo datore di lavoro, gli Universal Studios.

La Croce Rossa effettua test sul sangue donato per una serie di malattie, tra cui Chagas, che è causata da un parassita e può svilupparsi silenziosamente per decenni prima di causare sintomi. Il test ha rilevato Chagas nel suo corpo e una risonanza magnetica anni dopo, nel 2013, ha confermato che aveva raggiunto il suo cuore.

“Mi hanno mostrato l’immagine con la traccia del parassita nel mio cuore. È stato davvero spaventoso", ha detto in spagnolo Gutiérrez, originario di El Salvador. Ora ha 50 anni ed è in buona salute, ma ogni anno viene sottoposta a una serie di esami per monitorare eventuali danni cardiaci.

Il Trypanosoma cruzi, il parassita che causa il Chagas, viene trasmesso attraverso un insetto chiamato cimice triatomina, noto come insetto del bacio, perché di solito morde vicino alle labbra. Gli insetti defecano sulla pelle e le feci, che possono contenere il parassita, possono entrare nel corpo di una persona attraverso il naso, la bocca o le rotture della pelle.

La malattia di Chagas colpisce principalmente le popolazioni rurali dell’America Latina, dove l’insetto prospera sui tetti di paglia e sui muri di fango. Non si trasmette da persona a persona, ad eccezione della madre che la trasmette al neonato, o attraverso trasfusioni di sangue o trapianti di organi.

Ma è sempre più presente negli Stati Uniti, dove spesso non viene riconosciuto: i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie stimano che più di 300.000 persone che vivono negli Stati Uniti abbiano il Chagas, anche se la mancanza di consapevolezza e di test fa sì che solo l’1% dei casi sia stato identificato.

Medici, ricercatori e difensori dei pazienti affermano che la nazione potrebbe fare molto di più per combattere il Chagas, che causa gravi malattie cardiache in circa il 30% delle persone infette e può anche portare a problemi digestivi paralizzanti come l’ingrossamento dell’esofago e del colon. Stanno spingendo per un maggiore accesso ai test e alle cure e sono ottimisti riguardo a un nuovo farmaco che sarà sottoposto a sperimentazione umana il prossimo anno. Potrebbe aiutare anche un disegno di legge al Congresso per aumentare i finanziamenti per le malattie rare, che i sostenitori sperano venga discusso in autunno.

Tuttavia, negli Stati Uniti, c’è “un’enorme mancanza di consapevolezza su questa malattia”, ha affermato Rachel Marcus, cardiologa e direttrice medica della Società latinoamericana di Chagas, che gestisce una clinica per i test di Chagas nel nord della Virginia. "Ci è stato insegnato che è qualcosa che non vediamo negli Stati Uniti."

Gran parte delle persone affette da Chagas provengono dall’America Latina e molti vivono negli Stati Uniti senza permesso legale. Marcus osserva che molti dei soggetti più a rischio di Chagas utilizzano centri sanitari comunitari che potrebbero essere siti di test ma hanno risorse limitate e tendono a concentrarsi su condizioni più comuni come l’ipertensione e il diabete.

Inizialmente il Chagas produce sintomi simil-influenzali, ma può poi passare inosservato per decenni mentre si riproduce nell'organismo. I trattamenti farmacologici a volte possono eradicare il parassita, soprattutto nelle sue prime fasi, ma la finestra per una diagnosi precoce è breve: non rimane a lungo nel flusso sanguigno, migrando invece verso i tessuti e gli organi, dove è più difficile da rilevare.

Spesso quando un paziente si rivolge a un medico, quella persona ha già sviluppato gravi complicazioni, tra cui anomalie del ritmo cardiaco o un cuore dilatato che non pompa bene il sangue. I pazienti potrebbero eventualmente aver bisogno di pacemaker o trapianti di cuore.

“È una malattia derivante da fallimenti sistemici del sistema sanitario”, ha affermato la scrittrice Daisy Hernández, autrice di “The Kissing Bug: A True Story of a Family, an Insect, and a Nation’s Neglect of a Deadly Disease”. Nel suo libro, Hernández racconta la storia di sua zia Dora, a cui fu diagnosticato il Chagas negli Stati Uniti. Prima, nel suo paese, la Colombia, subì un intervento chirurgico esplorativo a causa di un gonfiore allo stomaco e i medici le dissero che aveva “l'intestino di 10 persone” a causa della quantità di infiammazione. Nessuno sospettava che potesse essere stato causato dal parassita Chagas.